سخنگوی وزارت بهداشت: هیچ خوداظهاری یا مدرکی دال بر بیماری روحی دکتر بخشی در دست نبود پشت پرده خرید و فروش اموال دزدی| دستگیری بیش از هفت هزار مالخر در یکسال! شدیدترین تصادفات رانندگی در کدام استان‌ها اتفاق افتاد؟ (۹ فروردین ۱۴۰۳) دغدغه‌ای برای اقامت زائران نوروزی در مشهد وجود ندارد اهدای عضو به سه بیمار در مشهد زندگی دوباره بخشید (۹ فروردین ۱۴۰۳) اعتراف تبعه خارجی به ۳۰ فقره سرقت سریالی (۹ فروردین ۱۴۰۳) کشف جسد زن غرق شده در گنجگون بویراحمد (۹ فروردین ۱۴۰۳) تردد از کرج و آزادراه تهران -شمال به سمت مازندران ممنوع شد (۹ فروردین ۱۴۰۳) درگیری خونین در قبرستان یاسوج دو کشته برجای گذاشت (۹ فروردین ۱۴۰۳) ورود مسافران به مشهد از ۷ میلیون و ۸۰۰ هزار نفر عبور کرد | میانگین ظرفیت اشغال واحد‌های اقامتی مشهد به ۴۱ درصد رسید+ فیلم ٣٨ خودرو طی ٢۴ ساعت گذشته در مشهد توقیف شد (۹ فروردین ۱۴۰۳) افزایش تعداد کشته‌شدگان تصادف ۲ خودرو در محور دامغان - جندق به ۹ نفر + تصاویر (۹ فروردین ۱۴۰۳) ثبت نام آزمون‌های ورودی مدارس سمپاد و نمونه‌دولتی از ۱۸ فروردین آغاز می‌شود فروش بلیت قطار‌های نیمه دوم فروردین از امروز آغاز شد (۹ فروردین ۱۴۰۳) فرودگاه مشهد در رتبه دوم پر ترددترین فرودگاه‌های کشور در نوروز ۱۴۰۳ قرار گرفت بانک شیر مشهد در روز‌های کاری ایام نوروز فعال است خدمات‌رسانی به بیش از ۱۰۰۰ مسافر نوروزی در داروخانه‌های هلال احمر خراسان رضوی چرا مبالغ جریمه‌های رانندگی ۵ برابر شد؟ ۴۰ درصد مراجعه کنندگان به داروخانه‌های مشهد غیربومی هستند تصادف مرگبار پژو پارس و سوناتا در جاده‌های سمنان (۹ فروردین ۱۴۰۳)
سرخط خبرها

احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید

  • کد خبر: ۹۳۷۱۶
  • ۰۷ دی ۱۴۰۰ - ۱۰:۴۹
احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید
چندی پیش ویدئویی از اعتراض کودک مبتلا به اس‌ام‌ای در جمع تجمع‌کنندگان مقابل مجلس شورای اسلامی به وضعیت وارد نشدن داروی مورد نیاز در فضای مجازی منتشر شد، حالا بعد از آن ویدئو، او با یکی از رسانه‌ها گفتگو کرده و همه حرف هایش را زده است.

عروجی | شهرآرانیوز؛ علائم ضعف عضلانی، سستی و شل بودن عضلات در سنین کودکی یا بزرگ سالی، مشکلات تنفسی و تجمع ترشحات در گلو و ریه، مشکل در بلع و خوردن غذا، زمین خوردن مکرر، گرفتگی عروق قلب و ریه و احساس خفگی، فرورفتگی قفسه سینه این‌ها علائم بیماری اس ام‌ای است. بیماری همان پسربچه‌ای که چند روز قبل ویدئوی حرف زدنش با یکی از مسئولان چنان گسترش یافت و دست به دست چرخید که نگاه‌ها به سمت او رفت و همه می‌خواستند بدانند این بچه با این بیان و قدرت کجاست و چرا این حرف‌ها را زده است.

احسان به بیماری نادری مبتلاست که داروهایش به سختی در کشور وارد می‌شود. برای همین کمبود این دارو باعث فوت شدن تعداد زیادی از مبتلایان این بیماری است. او در یک موقعیت مناسبت در مقابل یکی از مسئولان ترجیح داد جلوی تحسین و آفرین او بایستد و حرفش را بزند. حالا بعد از ویدئو، او با یکی از رسانه‌ها گفتگو کرده و همه حرف هایش را زده است.

احسان گفته: «توی آن کلیپ جلوی آن آقای مسئول گفتم ما از شما تقاضای دارو نداریم. من می‌خواستم حرف را بشنود، ولی به من گفت آفرین و معنی اش این بود که من ادامه ندهم، ولی من نماینده بچه‌های اس ام‌ای بودم و می‌خواستم به آن‌ها بگویم شما با یک مزرعه ارز دیجیتال می‌توانید کل پول بچه‌ها را بپردازید.» او در این گفتگو می‌گوید به دلیل نرسیدن دارو‌ها ۵ تا از رفقایش که مبتلا به این بیماری بودند را از دست می‌دهد و این حسرت تا ابد در جان پدر و مادرشان باقی می‌ماند که چرا نتوانستند برایشان کاری بکنند.

احسان، کودک مبتلا بیماری به اس‌ام‌ای: آفرین ندارد، حرفم را گوش کنید

احسان البته درباره زندگی شخصی خودش هم حرف زده و گفته بدترین لحظه‌های زندگی اش آنجاست که وقتی از روی ویلچر می‌افتد پدر و مادرش او را بلند می‌کنند و او را به سرویس بهداشتی می‌برند. او گفته وقتی چهره شان را می‌بیند کلا به هم می‌ریزد، ولی امید دارد که با وارد شدن به موقع دارو‌های این بیماری بتواند روی پا بایستد و کار‌های خودش را خودش انجام بدهد.

نسل تازه نوجوان‌ها و جوان‌های مطالبه گر نشان داده اند حتی روی ویلچر هم دست از خواسته هایشان برنمی دارند و هر طور شده به دنبال احقاق حقوق فراموش شده شان هستند. از طرفی، انتشار این دست ویدئو‌ها به باقی نوجوان‌ها اعتمادبه نفس می‌دهد که جلوی بی قانونی‌ها و کمبود‌ها بایستند و با متانت و ادب و احترام حرف هایشان را محکم و دقیق و بدون واهمه به طرف مقابل بزنند. به بچه‌های این نسل باید افتخار کرد.

ویدئو | اعتراض کودک بیمار مبتلا به اس ام ای در تجمع مقابل مجلس

گزارش خطا
ارسال نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تائید توسط شهرآرانیوز در سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی توهین و افترا باشد منتشر نخواهد شد.
پربازدید
{*Start Google Analytics Code*} <-- End Google Analytics Code -->