مدیر عامل بیماری‌های نادر ایران گفت: تمام بیماران بیماری‌های نادر تحت پوشش بیمه سلامت هستند و هزینه درمان و داروی این بیماران را سازمان غذا و دارو تامین می‌کنند.

مدیرکل درمان غیرمستقیم سازمان تأمین‌اجتماعی از تبادل اطلاعات این سازمان و سازمان بیمه سلامت و فراهم‌شدن امکان بهره‌مندی بیماران خاص تحت پوشش تأمین‌اجتماعی از خدمات صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج خبر داد.

رئیس گروه توانبخشی اجتماعی و خدمات رفاهی سازمان بهزیستی گفت: اگر غذای بیماران مبتلا به pku در زمان خودش به آن‌ها نرسد این کودکان دچار معلولیت ذهنی می‌شوند و عدم تأمین مجدد غذا منجر به تشدید معلولیت آن‌ها خواهد شد.

سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان در جریان ارائه گزارش درباره بررسی عملکرد دستگاه‌های مسئول در پوشش بیمه همگانی و حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج، گفت: بررسی‌های کمیسیون نشان می‌دهد نظام بهداشت و درمان کشور نیازمند تجدید نظر در ساختار‌های نهادی و دستورالعمل‌های حوزه بیماران صعب العلاج و نادر است.